Suite au bilan effectué par Pediated, nous avions découvert (enfin ce n’était pas une véritable découverte) que Jules était bien TDAH mais que les troubles autistiques avaient disparus. Il a en effet fait d'énormes progrès mais je trouve que certains traits le caractérisent encore : son côté très terre à terre, sa tendance obsessionnel, à tourner les choses les boucles ... autant de choses qui sont propres aux troubles autistes.
Avoir un enfant atteint de TDAH
Hélas son TDAH n'explique pas son retard d’apprentissage. Certes il a pris du retard en maternelle et en début du primaire mais ses prises en charge extérieures, tout comme la médicamentation, aurait du lui permettre de progresser encore plus. En effet Jules, du haut de ses 11 ans, n’arrive toujours pas à lire. Il rattrape progressivement son retard en mathématiques avec une belle progression mais ce blocage en lecture est toujours là. Il connaît pourtant tous ses sons, peut les associer, mais au-delà la lecture reste difficile. Pediated avait alors émis l'hypothèse qu’il avait peut-être un trouble neurovisuel.
Il a passé de nombreux examens à l’hôpital Rothschild à Paris. J’espérais vraiment qu’il puisse trouver une explication à ses difficultés. D’autant plus que ses résultats de tests nous le laisser espérer. Malheureusement non. Nous n’avons toujours aucune explication. Pour eux, le trouble de l’attention est si important qu'il n'arrive pas à se concentrer assez longtemps pour pouvoir lire, d'autant plus que la lecture demande beaucoup d’efforts.
Grace à eux, nous avons tout de même découvert qu’il n’était pas myope comme nous l’avait dit un médecin à l’hôpital près de chez nous, mais hypermétrope comme beaucoup d’enfants à cet âge d'ailleurs. J'avoue l'avoir eu un peu mauvaise, car durant 9 mois, Jules aura porté des lunettes qui n'étaient pas à sa vue ! Je ne parle pas de la mutuelle qui n'a pas voulu rembourser ce changement de correction, survenu moins d'un an après les premières.
Les prises en charge du TDAH
Nous avons débuté cette année scolaire comme nous l’avions commencé, avec une prise en charge orthophoniste uniquement. La méthode utilisée reste la même : du travail sous forme de jeu, de l’accompagnement et beaucoup de patience. Nous gardons également le médicament durant les jours scolaires. Depuis peu, nous avons tout de même réussi à intégrer dans son planning des séances de psychomotricité, nécessaire selon Pediated. Pour l’instant, je ne peux pas réellement dire quels types d’exercice sont mis en place. Elle semble bien connaître les problèmes du TDAH et a su dès le premier rendez-vous entrevoir son caractère.
Avoir un enfant différent demande énormément d’énergie. Je dois dire qu'à une certaine époque, je n’en avais plus du tout. Les démarches, le planning m'ont complètement épuisés. Pourtant nous avons réussi (enfin surtout lui ) à avancer. Les progrès de Jules sont incroyable, surtout lorsque l'on se souvient de lui à 3 ans. Il nous reste encore de nombreux étapes à franchir mais j’ai confiance en lui.
J'espère que le déclic aura lieu prochainement et que ses efforts paieront, un sacré parcours pour lui comme pour vous.
RépondreSupprimerQuel chemin parcouru...quel courage il faut aux parents!
RépondreSupprimerBravo à vous tous pour ce chemin déjà fait !
RépondreSupprimerQuel travail vous avez fait déjà. Bravo.
RépondreSupprimerC'est un magnifique message d'espoir je trouve et je compte bien m'en inspirer <3
RépondreSupprimerCa évolue et dans le bon sens. Ca va le faire ;) un jour il va te prendre un texte et te le lire d'une traite.
RépondreSupprimerj'ai été bénévole auprès d'un jeune autiste durant 3 ans... Il pouvait te dire une phrase et se taire pendant plus de 6 mois ... Bien sur la phrase sortaient toujours quand tu t'y attendais le moins.
Aujourd'hui, il ne parle toujours pas mais il communique graçe au MAKATON, un dérivé de la langue des signes. Un jour, il y aura un déclic car il parle parfaitement - quand il le décide, on arrive pas à déterminer ce qui le pousse à s'exprimer vocalement.
Et tu as raison d'avoir confiance en lui ! Il y arrivera, à son rythme :)
RépondreSupprimerJe compati pour l'erreur de diagnostic visuel... Mam'Zelle M était suivi depuis ses 6 mois chez un espèce d'incompétant qui lui a prescrit une mauvaise correction. Du jour où nous avons changé d'ophtalmo, qui lui a donc prescrit de bons verres, elle s'est transformée !!!
Bravo à lui pour tous ces progrès et à vous pour tout ce que vous faites pour lui...
RépondreSupprimerJe comprends ton épuisement pour les démarches et le planning, j'ai dû prendre un mi-temps car je ne m'en sortais plus...
Bravo à lui pour tous ses progrès, j'espère que "le truc" pour la lecture de debloquera ! Pas toujours evident de comprendre ce qui peut bloquer, et puis de toute façon les progrès de font toujours par un biais qu'on n'attendait pas je trouve ! Ton article me donne beaucoup d'espoir pour la suite, merci de partager tout cela avec nous.
RépondreSupprimerBravo à ton petit bonhomme pour tous ses progrès, et vous avez raison de croire en lui :)
RépondreSupprimer