Handicap

Différent même dans sa différence.

Quand vous avez un enfant, vous avez besoin de trouver des parents qui vivent la même chose que vous. Ca nous rassure, on se sent moins seul.

Quand son enfant est différent, le besoin est identique, excepté qu'on trouve moins de parent avec des enfants porteurs de handicap.

Alors on cherche sur les forums, les blogs, Facebook, des associations, des moyens d'entrer en contact.


Quand Jules était diagnostiqué TSA (trouble du spectre autistique), j'ai commencé à regarder les associations. J'ai fureté sans jamais oser m'inscrire quelque part. Il faut dire que je tombais souvent sur des parents d'enfant Autiste, or Jules ne l'était pas.

Je me suis tout de même inscrite à un groupe privé sur Facebook.

Mais ce que je craignais arriva : je ne trouvais pas ma place. Mes difficultés étaient toujours différentes, voir minime par rapport à ce que vivaient d'autres parents.
Cependant, ça m'a permis de remettre en cause le diagnostique et de refaire un bilan en juin dernier.

Jules, en plus d'être TSA était également atteint de TDAH (Troubles déficitaire de l'attention avec Hyperactivité). Cette fois-ci, j'ai cru pouvoir trouver de l'aide auprès de parents vivant la même chose. Je pensais que ce nouveau diagnostique allait tout changer.
Hélas, je me suis une nouvelle fois trompée. Jules avait des comportements similaires aux autres enfants mais si peu.

Appartenir à un groupe ....

Alors pourquoi vouloir appartenir à un groupe, pourquoi ne pas accepter sa différence, tout simplement ?

On a tous envie de pouvoir trouver de l'aide, s'apparenter à un "clan". L'objectif est toujours le même : ne pas se sentir seul face à nos difficultés ... quel qu’elle soit. On voudrait pouvoir être comme les autres, vivre les mêmes choses (quitte à en rire).

Et pourtant, est-ce vraiment ça le plus important ? Je me pose souvent la question. Pourquoi avons nous tant besoin d'être comme les autres ?
Peut être parce que certains comparent trop leur difficulté (avec ou sans enfant différent) ? Que l'on ne se sent pas toujours légitime dans notre souffrance (bah oui, y'a toujours pire que nous !) ?

Tout le monde a son lot de difficulté. Tout le monde a besoin de trouver de l'aide auprès des autres.

Jules est atteint de TSA et de TDAH.
Il ne fait pas de crises, ne crie pas, ne nous insulte pas. Il n'y a aucune violence chez lui, le rendant très attachant d'ailleurs auprès des adultes.
Ses difficultés ? les apprentissages scolaires et suivre des règles. Il peut être très taquin, joueur ... le rendant insupportable avec les autres enfants (surtout son frère).
Les écrans l'hypnotisent, pouvant le faire passer pur un enfant calme.

Jules est unique ... comme tous les enfants, a leur manière.

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10 commentaires:

  1. Jules est unique , tu es unique, on est tous unique.
    Nous sommes tous différents avec des troubles ou non ;) et pourtant nous avons besoin d'intégrer un groupe d'appartenance. Parce que nous sommes indépendants mais aussi dépendants des autres. Sans les autres nous n’irions pas très loin (peu importe le nombre) Parce que de ce fait, nous vivons avec d'autres individus aux valeurs qui peuvent être commune. Maintenant ce groupe, n'est pas forcément lié aux difficulté rencontrées, cela peut être des valeurs plus générales qui peuvent être le sciemment du collectif.
    Le plus important c'est toi, lui, vous, et les autres viendront se greffer à ton groupe à toi, à celui que tu crées et qui te correspondra.

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    1. merci tu as tout a fait raison :) mais des fois je me dis quelle idée de vouloir ressembler aux autres .... un petit côté rassurant c'est évident !

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    2. On a besoin de s'identifier aux autres, ça fait du bien, ça nous rassure. Et puis parce que de ressembler aux autres ça veut aussi dire que chez les autres on voit des qualités que l'on aimerait avoir.
      C'est une piste de réflexion, bien évidemment.
      Tu sais ta souffrance est légitime, toutes le sont.
      Mais il y a des personnes qui ont besoin de se faire plaindre plus que d'autres, donc ils ont besoin de crier ô combien ils ont mal et réduisent la souffrance des autres parce que tu comprends ce n'est rien comparé à la tienne.
      Ils ont besoin de beaucoup beaucoup d'amour pour se sentir exister et ils n'ont trouver que ce moyen là.
      Ce n'est pas mal, c'est juste une façon de faire différente.

      Pourquoi pensais tu que ce nouveau diagnostique allait changer ?

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    3. Peut être pour pouvoir me "plaindre" avec légitimité. Je pense que c'est n'est pas trop mon tempérament, mais des fois, on aurait envie de pouvoir le faire avec des personnes vivent la même chose que nous. En parler avec des parents dit normaux, donnent l'impression de se plaindre, mais en parler à des parents dont l'enfant à un gros handicap, nous montre qu'on a de la chance. Résultat, on n'appartient à aucun groupe, et on se renferme. j'ai la chance d'avoir ce blog pour pouvoir m'exprimer mais je pense aux autres parents

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  2. Je me retrouve complètement dans ton message. J'aurai pu écrire le même que toi : le besoin d'échanger avec d'autres parents qui peuvent nous comprendre, un lieu où on peut parler sur ses peurs, ses craintes pour l'avenir, parler de sa fatigue ou des larmes versées... Pour l'instant comme toi je n'ai pas trouvé car Augustin est un peu différent d'un enfant "classique" mais pas assez différent pour des groupes de parents d'enfants "handicapés"... Du coup si je rumine un peu, je lis ton blog et celui d'autres Maman d'enfants différents, je retrouve mes peurs, mes joies, mes doutes ... je me sens moins seule et j'avance

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    1. N'hésites pas à venir échanger ici ou sur facebook car nous aussi on a besoin d'en parler pour pouvoir avancer. Ce blog m'aide à exprimer ce que je ressens, et j'aime partager, non pas pour comparer les souffrances, ou s’apitoyer sur mon sort, mais au contraire pour avancer. A très bientôt j'espère

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  3. C'est important de s'identifier, de pouvoir se rapprocher de gens vivant la même chose que nous, "les autres" ne comprennent pas, tant qu'on n'est pas "dedans" on ne peut pas saisir la difficulté de vivre avec un enfant TDAH, on ne se sent pas le droit de se plaindre et pourtant SI on a le droit de craquer, bien sûr que le premier qui souffre c'est notre enfant mais on en prend plein la pomme aussi et on rame et on teste des choses, on prend sur nous, on semble avoir trouvé une solution et bing on se casse la gueule, ça ne marche pas alors on re tente ... bref moi aussi je me sens sacrement seule en ce moment avec ce retour en arrière.

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    1. oui c'est exactement. Ne pas se plaindre aussi pour ne pas être pris en pitié. Juste l'envie d'être soutenue. J'ai la chance d'avoir ma famille et des amis qui le font très bien mais même avec ça, il faut le reconnaitre, on est seul et on le reste helas. <3

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  4. En dehors de l'idée de faire partie d'un groupe , l'envie d'avoir des gens qui comprennent, vraiment, ce qu'on vit, ce qu'on rencontre....
    J'ai de supers amies mais même avec toute la bonne volonté qu'elles y mettent elles ne peuvent pas comprendre vraiment..
    Entre mamans d'enfants différents on se comprend au moins sur les difficultés que l'on peut croiser, la paperassrrie, la patience qu'on doit avoir et la lassitude qui nous gagne parfois mais aussi ces "petites" victoires insignifiante qui nous collent un sourire banane....
    Mais comme toi je ne trouve pas d'autre loulou comme mon grand... Au final l'opposé du tiens... De grandes crises de violence face aux frustrations mais un grand potentiel scolaire. Et lors des crises on se sent seul parce qu'au final on est bel et bien seule à vivre ça au quotidien et on se sent démuni parce que personne ne nous souffleras une astuce...

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    1. oui c'est ça ! les astuces qu'on aimerait tant avoir et qui sont absentes :(
      Je ne cherche même plus d'enfants comme le mien ... voir je m'isole car je n'arrive pas à partager ces choses qui même pour les parents différents sont étrangères en fait.
      bon courage à toi et n'hésites à venir échanger ici :)

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