10 ans et un diagnostic qui évolue encore











Certains jours, je me dis Heureusement que Jules a été pris en charge tôt ! Depuis l'âge de 3 ans où l'on sait qu'il fait partie de ces enfants différents, j'ai entendu de nombreuses propose sur lui. Pour la plupart, ils étaient plutôt positif, teintés d’espoir (excepté un que j'ai très vite oublié). Toutes les fois où nous pensions avoir enfin la réponse à ses difficultés, une nouvelle information venait chambouler nos quelques croyances.




Vers l'age de 4 ans, Jules a tout d'abord été diagnostiqué ayant des TSA .... troubles du spectres autistiques. Il n'était pas autiste, mais certains comportements, certaines acquisitions pouvaient s'y apparenter. J'ai alors fonçé sur le net pour essayer de partager avec d'autres parents, trouver des solutions pour l'aider, au mieux. A chaque fois, je ne le reconnais pas vraiment, mais nous avions une piste et une prise en charge.

Vers 6 ans, après plusieurs interrogation, la possibilité que Jules soit également TDAH (Troubles de l'attention avec Hyperactivité) nous a effleuré. Il a passé des tests auprès d'une psychologue, et là bingo, nous avions raison. Le côté TSA était toujours en trame de fond, et par dessus le TDAH venait rajouter un peu de relief à son comportement.

Nous pensions (bêtement ?) que nous avions enfin trouver les réponses à nos interrogations, à ses difficultés d'apprentissage et que cette fois ci, nous allions pouvoir l'aider. Toutes ces années, Jules progressait en plus. Certains méthodes proposées, étaient une véritable aide pour lui et forcément, on y croyait.

Mais voilà, une fois de plus j'avais ce sentiment que Jules était différent, même dans sa différence. J'avais même écrit un billet là dessus. Les professionnels autour de nous restaient pleins d'espoir mais je sentais qu'ils bloquaient sur certaines choses. Jules restait ce garçon énigmatique, très peu constant dans ses résultats et pour qui le mode d'emploi n'était pas trouvé.

L'exemple de la lecture était frappante. Je ne sais plus le nombre de fois où nous avons dit Ça y'est il a le déclic ! C'est bon c'est parti ! .. et très vite déchanter au bout de quelques jours, voir de quelques phrases !

Une nouvelle étape pour un nouveau diagnostic

Et puis le centre de ressource Autistique de notre région que j'avais contacté il y a 3 ans m'a contacté. Très vite, nous avons commencé une série d'examen assez impressionnant : psychomotricité, psychologue, pédopsy, neuro pédiatre ... Jules a fait des tests, nous avons été questionné également sur son enfance, ses habitudes. Les professionnels qui l'entourent ont également du remplir des documents. Autant vous dire que rien n'est oublié.

Et puis la semaine dernière a eu lieu la restitution. Je me doutais un peu d'une partie du résultat, celui que Jules n'avait plus vraiment de TSA. Même si petit, ils étaient très présents, aujourd'hui on ne peut pas dire qu'ils le caractérisent. Le TDAH a été plus que validé par contre, sans grande surprise pour nous d'ailleurs

En revanche, leurs nombreuses concertations ont permis de mettre en avant un point jamais étudié. Jules aurait en réalité des troubles neurovisuels. Je ne vais pas rentrer dans le détail car pour l'instant l'annonce est trop récente, et ces troubles sont également bien complexes, mais à 10 ans, nous voici avec une nouvelle piste, expliquant ses difficultés d'apprentissages.

D'un côté, nous sommes soulagés qu'il n'y ai pas de troubles autistiques, et de ce rebondissement qui va enfin peut être pouvoir l'aider. D'un autre côté, nous voilà reparti dans les méandres de la médecine, de ces rendez-vous loin de la maison, de l'attente interminable et d'une prise en charge incertaine.

Ce qui me rassure, c'est qu'aucun reproche n'est à faire à l'équipe qui nous entoure. Depuis le début, beaucoup de choses ont faussé leur jugement, ne les aidant pas à mettre un mot sur ce qu'avait réellement Jules. Mais maintenant, nous allons pouvoir orienter le travailler avec ce nouveau point et aider encore plus Jules. 


Et si on se bougeait localement ?










Comme vous le savez, depuis plusieurs mois maintenant, j’essaie de réduire nos déchets. Beaucoup de choses ont changés dans ma manière de consommer et même si ce n’est pas toujours facile, et si certaines choses ne bougeront pas, j’aime à croire que tous mes petits gestes sont importants.
Depuis peu, à force d’en parler autour de moi, je me suis rendue compte que beaucoup de gens voulait agir, changer leur manière de consommer, sans trop savoir comment. Et puis un jour, une maman à l’école décide d’organiser une réunion pour parler « transition ». Et notre petit mouvement a débuté comme ça. Tout simplement. Dans notre idée, pas d’association, juste une envie d’échanges et de partages avec les mêmes idées.

initiative environnement


Notre village n’est pas grand. 600 habitants, pas de commerce MAIS une bibliothèque ! Très vite, nous avons décidé qu’elle ferait le lien entre nous et les habitants et pourrait ainsi devenir notre centre ville à nous. La culture des livres au profit de projet local pour changer nos vies, c’est pas mal non ? 

Très vite, nous nous sommes aperçus qu’il y avait pleins de thème à aborder et qui pourrait intéresser les gens, quelque soit leur engagement : le potager, la cuisine, les cosmétiques, la couture … autant de thèmes à aborder avec toujours ce même objectif : penser à la planète !

Dans quelques jours, nous allons commencer cette aventure avec l’inauguration d’une grainothèque. Nous sommes pour la plupart novice mais espérons que les anciens du village viendront nous aider. Sans compter sur la bibliohèque qui devrait nous permettre de nous documenter et faire notre propre expérience.

Les débuts risquent d’être timides mais j’y crois sincèrement. Depuis le mois d’aout, j’ai vu comment les gens à qui je parlais zéro déchet ont peu à peu décidé de franchir le cap. On s’imagine souvent que le changement est lourd, compliqué mais on oublie que chaque petit geste est important. Et que même si notre action ne porte que sur UNE chose (comme n’acheter que des légumes de saison et local), c’est déjà énorme !!

La légende du Colibri prend ici tout son sens. Il ne faut pas attendre que les autres nous trouvent des solutions toutes faites pour agir. Nous sommes maître de nos propres choix, de nos propres achats. Si nous changeons notre manière de consommer et de voir la vie, l'offre devra forcément s'adapter à nous. 

Alors, prêt pour le changement, mais petit ?



Leur en mettre plein la vue avec un gâteau !









Il y a quelques temps de ça, j’ai eu le plaisir de pouvoir tester les services de votregateau.fr. Ce site propose la vente en ligne de cake design, de gâteaux originaux et personnalisés pour toutes occasions.

Tous les thèmes y sont proposés : anniversaires (pour tous les âges), formes spéciales (maillots de sport, cœur, chiffres), occasions spéciales (pâques, noël, naissance). Le site vous propose même des mini-gâteaux comme les cupcakes, popcakes … Vous l’aurez compris, le choix est très, très vaste.

J’avais décidé de tester le site pour l’anniversaire de P’tit Loup, mais suite à petit cafouillage, nous avons dégusté son gâteau d’anniversaire …. A Pâques ! Autant vous dire que les gourmands personnes présentes étaient ravis.



P’tit Loup avait choisi le thème Minecraft qu’il affectionne tout particulièrement. Pour le parfum, j’étais sur de faire l’unanimité avec le chocolat. Nous voilà donc partie pour la commande !

Notre gâteau Minecraft sur monde des jeux est le cadeau gourmand idéal pour tous les petits et grands fans de consoles de jeux et jeux sur PC ! Ce gâteau est le cadeau parfait pour tous les joueurs de Minecraft et va étonner tous vos invités lors de votre prochaine LAN-Party ! Prix 49,90 € Taille du gâteau: 25 x 17 cm / Hauteur 5 cm - 10 parts


Je n’ai pas testé le site de commande, étant passé directement par eux. Je ne saurais donc vous dire si le site est facile d’accès, ou si la livraison est conforme mais d’après les commentaires que j’ai pu lire, il n’y a rien à redire.



A la livraison, le premier constat est que le gâteau est TRÈS bien emballé. J'avais un peu peur de le retrouver en vrac, abîmé, mais pas du tout. Encastré dans une boite en carton, il est correctement protégé.


Dès le début, la couleur est annoncé avec la liste des ingrédients contenus dedans, ainsi que dans les autres gâteaux. Pour ceux qui ont hélas des allergies, je trouve le principe clair. Vous avez également accès à cette liste sur leur site, avant de commander. D'ailleurs, il propose même des gâteaux sans gluten.



Pour ce gâteau, nous n'avions que le décor à installer ... le truc qui ne prend que 2 secondes pour un effet Whaouuuu


Les garçons ont été bluffé ! Et j'avoue que si j'avais du faire ça, le rendu n'aurait pas du tout été de cette qualité ! P'tit Loup et son cousin ont tout de suite été fans. La décoration peut être utilisé comme jouet, ce qui donne un attrait supplémentaire au gâteau ... voir des bagarres ;)



Et le gout dans tout ça ???


Je peux le dire, je n'étais pas très confiante. Je me suis dit qu'on allait se retrouver avec un gâteau soit trop écœurant, ou sans saveur et bien pas du tout ! L'utilisation de la pâte d'amande rend le gâteau pas trop sucré, et plutôt léger. Le gâteau en lui même est également léger, avec un bon gout de chocolat.

Mais le vrai jury a été les enfants : ils ont terminé leur part ET en ont redemandé !! c'est pour dire. Quand je vois ce qui reste de MES gâteaux à leurs anniversaires, j'avoue avoir été jalouse. Sinon nous étions 9 personnes et nous avons pu tous en reprendre le soir.

Une belle découverte pour les personnes qui veulent épater leurs amis, leurs enfants mais qui n'ont aucun talent culinaire. Ça n'est pas comparable avec un gâteau de boulangerie mais niveau originalité, vous aurez un choix incroyable. Je sens que mes enfants vont m'en réclamer un comme ça à chaque fois maintenant !


Bye Bye Hôpital de jour








Tout est dans le titre !! La décision a été prise il y a quelques semaines maintenant. A la fin du mois de juillet, Jules quittera l'hôpital de jour et reprendra un suivi uniquement au CMP.


Il n'y a pas eu de désaccord, de claquement de portes. Non, rien de tout ça. Jules a tout simplement progressé. A la fin de la grande section, au vu de ses difficultés scolaires et de son retrait par rapport aux autres, une entrée à l’hôpital de jour avait été envisagée. Quelques mois plus tard, débutait pour lui un nouveau rythme : 50% à l'école 50% à l’hôpital de jour.



Cette décision n'a pas été facile à prendre. Voir son enfant être déscolarisé, même qu’un peu, cela fait peur. On s’inquiète pour son avenir, pour les futurs choix à faire. Les différents forums ou groupes facebook auxquels je participais, dénigraient beaucoup ce type d’établissement, soit disant trop psyk. De quoi ajouter une pression supplémentaire dans cette prise de décision.

D’un autre côté, nous savions de très bon contact avec les pédopsy dont le discours était bienveillant et tellement pas accusateur envers nous. Sans parler de l’équipe soignante qui semblait compétente, avec des projets riches et variés.

3 ans et demi plus tard, j’ai la confirmation que nous ne nous sommes pas trompés. Jules aura eu la chance d’être accompagné par un psychomotricien, une enseignante spécialisée. Il aura participé à de nombreuses activités : équitherapie, soin des animaux, cuisine, expérience, bricolage. Il a même pu partir en séjour à la neige et au zoo de Beauval !

A chaque fois le même constat : Jules était heureux, épanouis. Bon ca ne s’est pas fait du jour au lendemain, mais il  a su trouver sa place au sein des autres enfants et des adultes au bout 6 mois je pense, ce qui pour nous était une vraie victoire. A travers les sorties, les activités, l’hôpital de jour lui a permis de comprendre les codes de la société : attendre son tour, patienter, … mais aussi des gestes du quotidien pas toujours faciles à faire comme faire ses lacets, prendre conscience d’une journée, lire l’heure. Autant de petites choses tellement importantes pour notre vie du quotidien.

Et puis il est entré en Ulis école et se fut pour lui (et pour nous) une vraie révélation. Jules a repris gout à l’école, à ses apprentissages. Sa maîtresse a su lui parler, lui donner envie d’apprendre et surtout l’a aidé à reprendre confiance en lui. Un an et demi après, son discours a changé et il n’avait plus de l’hôpital de jour échappatoire. Au contraire, il avait envie d’être tout le temps à l’école.

Au fur et à mesure qu’il entrait dans les apprentissages à l’école, il devenait de plus en plus autonome à l’hôpital. Faisant partie des plus grands, il était même devenu un exemple à suivre. De quoi être fier de lui, même si pour nous les difficultés restent. Car forcément, à se contenir toute la journée, il faut bien qu’à un moment il se lâche.

Aujourd’hui, Jules vit ses derniers jours à hôpital de jour. Dans quelques semaines une page va se tourner, non sans mal car forcément il y a beaucoup d’attachement. Et puis même si le CMP va reprendre le relais, il y a pour nous parent la peur de ce nouveau cap, moins accompagné, un peu plus seul et qui forcément inquiète : allons-nous être à la hauteur ? saurons-nous continuer à être de bons accompagnateurs ?

Une chose est sure, je ne regrette en rien notre décision. Nous avons fait confiance à notre propre jugement, à ce que nous ressentions, en faisant abstraction des « on dit ». Nous avons eu peur de cette déscolarisation qui en fin de compte n’a été qu’une parenthèse pour lui.

Aujourd’hui, j’ai envie de dire MERCI à l’hôpital de jour, qui a su être à notre écoute mais surtout à celle de mon fils. Je me rends compte que rien n’est inscrit dans le marbre, tout est possible pour ces enfants différents. Il faut y croire, se faire confiance et surtout leur faire confiance.

DinoZOOre au Safari Zoo de Thoiry









Petite, j'étais une grande habituée du Zoo de Thoiry. Habitant à proximité, c'était notre sortie annuelle avec l'école. Mes souvenirs sont lointains et flous, mais je garde en tête le parcours en voiture/car, où l'on pouvait voir les animaux de près, de TRÈS près.

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Alors lorsque l'on m'a proposé de venir découvrir l'événement DinoZOOre, j'étais aussi excité que les enfants de découvrir cette nouvelle animation et surtout ce domaine qui m'a fait rêver petite. 

Le parc se compose en plusieurs zones :

  • Réserve Africaine, véritable safari en voiture
  • Jardins Zoologique, ou vous pouvez découvrir la faune sauvage. Pédagogie et jeux alternent afin de sensibiliser les petits et les grands à la protection des espèces.
  • Arche des petites bêtes, impressionnante éco-construction de 500 m2 dédiée aux petits animaux peu ou mal connus du grand public, qui a pour vocation de présenter d’une façon inédite des espèces hors du commun d’invertébrés, de vertébrés et d’amphibiens
  • Château
  • Jardins

Et forcément, j'ai envie de rajouter la partie DinoZOOre, lieu éphémère dont le thème pourra changer au fil des années.

DinoZOOre II

Du 1er avril au 30 septembre 2017, DinoZOOre revient au Safari Zoo

Domaine de Thoiry et entre dans «l’ère» du temps en emmenant ses
visiteurs au milieu des dinosaures ! 


De la vallée des dinosaures au parcours de découverte dans le Zoo (Parc à pied), vous allez pouvoir  vivre un voyage spectaculaire en immersion totale.



La vallée des Dinosaures



Vous allez pouvoir découvrir pas moins de 16 dinosaures différents, appartenant à 12 espèces ayant vécu à l’ère secondaire, entre le Jurassique (200 à 145
millions d’années) et le Crétacé (145 à 66,5 millions d’années) : Baryonyx, Styracosaurus, et même le T.rex sont présents ! Chacun des spécimens animés a été façonné pour être le plus réaliste possible. Certaines espèces atteignent 14 mètres d'envergure et peuvent aller jusqu'à 3,5 tonnes. Autant vous dire que l'on se sent tout petit à côté.



Une expérience de téléportation

téléportation




Réalisée à l’aide d’un procédé de réalité virtuelle, vous allez pouvoir vous téléporter à 125 millions d’années en arrière au Crétacé inférieur ! Le point de chute ? une vallée enneigée située dans la province du Liaoning dans le nord-est de la Chine. Durant 5 minutes, vous allez pouvoir observer à 360°, certains des
habitants de cette vallée tels que le Psittacosaurus ou lézards perroquets, des Darwinopterus ou le fameux Yutyrannus, un ancêtre du T. rex de 9 mètres de long couvert de plumes.

Zoo de Thoiry


Pour les petits paléontologue

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Tout a été prévu pour que l'immersion soit totale. Les enfants pourront ainsi s’exercer au métier de paléontologue grâce au camp de fouilles créé pour les enfants. Situé à proximité du  Paléo-Snack, c'est le lieu parfait pour faire une pause.




Notre avis

De manière unanime, le Safari a été notre moment préféré !! Si nous avions pu refaire un tour de piste, nous l'aurions fait. Nous sommes en total immersion avec les animaux. Ils sont habitués aux voitures et viennent s'y "frotter" ce qui rend la visite vraiment intéressante.

safari

safari

safari

safari


Le jardin zoologique est magnifique. Il est très bien entretenu, avec beaucoup de simplicité. On ressent très vite le côté eco-responsable du Parc. Il est également très vaste, par moment on se croirait en pleine forêt c'est pour dire. Le revers de la médaille, c'est que certains animaux sont du coup plus difficiles à observer. Mais au moins, on ne peut pas dire qu'il manque de place !

jardin zoologique





Nous n'avons pas eu le temps de faire l'arche des petites bêtes ni le château (nous sommes restés une après midi seulement). Mais si vous y passer la journée, vous pourrez sans problème tout faire tranquillement. Car en revanche, nous avons eu le temps de nous perdre dans le labyrinthe !!! Je pense que ce fut un des nombreux moments préférés des enfants.






Et dinoZoore alors ??? Les fans de dinosaures ne devraient pas être déçus. Les animaux sont très réalistes et j'ai été bluffée par la qualité de réalisation. Les enfants ont surtout été impressionné par l'animation et le bruitage mais aucun des trois n'a eu peur.

Zoo de Thoiry


Le camp de fouilles a eu beaucoup de succès aussi et au vu du nombre d'enfants, je dirai que c'était un engouement général. Le passage d'une mascotte dinosaure a permis aux visiteurs d'effectuer de nombreux selfies ;)

Zoo de Thoiry


Et il y a eu la téléportation !!! P'tit Loup n'a pas voulu le faire mais dès 5 ans (et suivant l'enfant), elle est accessible. Destinés à tous les publics, le scénario manque peut être d'action pour les adultes.  Mais, Jules a vécu l'expérience pleinement et en est ressorti enchanté. Il a tout de suite compris le principe qu'il pouvait regarder partout, en haut, en bas et sur les côtés. J'avoue mettre prise au jeu aussi à chercher d'où venait le son, et à me retourner à gauche et à droite. Dommage par contre que cette expérience soit en supplément de la place (5€).

Zoo de Thoiry


Conclusion, toute la famille a été enchantée par cette sortie. Nous sommes des habitués des parcs animaliers et celui-ci fait partie dorénavant de nos adresses.