Diagnostic : Et tout recommencer pour Jules !

Depuis mai 2021, il y a eu beaucoup de changement pour Jules. Le premier qui a déclenché la suite, a été de quitter le CMP. Après 10 ans de suivi la bas (entre CMP et hôpital de jour,) il a fallu se rendre à l’évidence que Jules n’était plus une priorité pour eux. Il a tellement évolué que son « cas » n’était plus dans les plus urgents à suivre. Mon regret a été qu’ils ont préféré laisser pourrir la situation plutôt que de nous dire réellement ce qu’il en était.


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Diagnostic : on recommence !


Avec l'aide de mon médecin traitant, nous avons trouvé un nouveau médecin en libéral pour suivre Jules dans son handicap. Même si nous avions des diagnostics, le problème de la lecture ne les expliquait pas. J'avais l'impression de stagner alors que vivre sans lire et écrire est juste TRES compliqué. Jules a maintenant 14 ans et je pense maintenant à son orientation professionnelle et son avenir d'adulte surtout.

Nous avons donc rencontré ce médecin. D'abord inquiète par le format visio proposé par ce praticien, j'ai rassuré par la teneur de l'entretien. Pour la première, l'avenir de Jules était au cœur de la discussion. Au delà de l'aspect médical, la scolarité a également été abordée, presque comme un point central dans ce suivi.

Nous avons du coup repris tous les bilans, pour une mise à jour : orthophoniste, psychomotricienne, un WISC V mais aussi orthoptie et dernièrement ergothérapie. Le professeur d'Ulis a également été questionné, tout comme moi.

Le résultat a été sans surprise majeur mais a tout de même apporté des éclaircissements. Tout d'abord, le TDAH de Jules est sévère. Je ne pensais pas car concrètement nous sommes loin de l'enfant hyperactif souvent dépeint. Le TSA a cette fois ci été confirmé. Il y a 4 ans, le CRA nous avait dit qu'il avait disparu. Personnellement, je n'y croyais pas et j'en ai eu la conformation.

En revanche, il est apparu que Jules était dyslexique et dysorthographique. Tout comme son bilan orthoptique a révélé qu'il y avait des éléments expliquant ses difficultés de lecture. Je ne rentre pas dans le détail car ca n'apporterait rien.

Tout ceci a cependant déclencher énormément de choses. Tout d'abord, une demande d'ordinateur va être faite pour accompagner Jules dans sa lecture et son passage à l'écrit. Après les vacances de Février, il va commencer une rééducation avec l'orthoptiste et dès qu'un créneau va se libérer, il en fera de même avec l'ergothérapeute pour la mise en place des logiciels. 

Je ne vous cache pas que la prise en charge de Jules va être lourde avec au total 5 séances en libéral. Heureusement, cela ne devrait pas durer une année entière. L'idéal serait que pour la rentrée de septembre dans sa nouvelle école, tout soit mis en place. C'est un véritable challenge car je n'ai toujours pas déposer le dossier à la MDPH. Mais j'espère que d'ici un mois, j'aurai tous les éléments à leur transmettre.


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