Handicap : 10 ans après

Il y a 10 ans, nous apprenions que notre fils Jules avait un handicap. Un gros mot pour certain, une tare pour d'autres mais surtout une souffrance pour nous. Depuis 10 ans, nous nous battons contre vents et marées pour que Jules soit comme les autres et qu'il puisse grandir et évoluer à la hauteur de ses capacités. Rien de plus, rien de moins. Parce que comme tout parent, nous connaissons notre enfant, avec ses forces et ses faiblesses. 

enfant handicapé


Etre handicapé est un combat de tous les jours, quelque soit ce handicap. Mais pour un enfant qui se bat déjà avec ses difficultés, il a besoin d'accompagnant, d'adulte à ses côtés pour donner le maximum de lui. 

Vivre avec le handicap

Avoir un handicap c'est se battre contre la médecine

Même si je trouve que nous avons eu de la chance dans nos rencontres, il a fallu tout de même prendre les choses en main et faire face au système médical. Passer de médecin en médecin, de diagnostique en diagnostique et devoir des fois devancer les avis, juste parce que l'on discute sur un forum avec d'autres parents.

Pour Jules, il y a d'abord eu la dysharmonie évolutive puis les TED (troubles envahissants du développent), les troubles autistiques et pour finir par les TDAH. Autant de mots qui te vont découvrir un univers complétement inconnu, qui t'inquiètent sur l'évolution de ton enfant et sur son avenir.

Je ne parle même pas de ces jugements que peuvent t'infliger certains parents  (vivants pourtant la même situation)parce que tu as osé aller dans un CMP, ou celui d'un soit disant professeur  émérite de Paris qui au bout de 15 minutes d'auscultation, estime que ton fils n'évoluera pas. Alors tu recherches, tu fouines sur les groupes de paroles, sur les sites spécialisés pour étudier, comprendre dans le seul objectif d'aider ton enfant. 

Il y a ces dossiers pour la MDPH qui t'oblige à prouver que ton enfant est différent, qu'il a besoin d'aide, d'accompagnement alors que toi même tu souffres. Tu répètes encore et toujours sa naissance, ces premiers pas, ces premiers mots alors que des fois, tu aimerais oublier, et vivre tout simplement.

Avoir un handicap c'est se battre contre la société

Parallèlement à ca, tu dois subir le regard et les paroles des autres. Car oui, on te juge, on te donne des conseils sans savoir ce que tu vis réellement. Petit à petit, tu t'éloignes de tes amis, de ta famille pour ne plus avoir à supporter les remarques. Sans parler de cette souffrance de voir ton enfant différent des enfants des autres. 

Avoir un handicap c'est se battre contre l'école

Et puis il y a l'école. Celle contre qui tu te bats au quotidien et qui malgré toutes les réunions, les rendez-vous, les explications, semble complètement hermétique aux informations que tu peux lui fournir. Il y a beau avoir des professionnels autour de la table, des rapports expliquant et justifiant le handicap, mais rien n'y fait. Alors jour après jour, mois après mois, tu te justifies, tu défends l'intérêt de ton enfant, à corps et à cri.

Avoir un handicap c'est se battre contre la maladie

Et puis il y a ses difficultés que tu dois combattre chaque jour, du réveil jusqu'au couché. Ce handicap qui bouleverse toute la famille, des parents jusqu'aux frères et sœurs. A cette éducation que tu remets en question chaque jour, car il est incapable de répondre à tes exigences. A ces conversations que tu dois tenir auprès de la fratrie dès tout petit, pour faire comprendre cette différence. Au adaptation, au ruse que tu dois mettre en place pour obtenir des résultats.

Avoir un handicap 

Mais le plus difficile je pense, c'est pour celui qui vit cet handicap. Jules a 13 ans et même si je trouve que c'est un enfant épanoui, c'est aussi un enfant qui souffre. Il souffre de ne pas être comme les autres alors il fait tout pour se fondre dans la masse. Il observe, il imite, il essaie de se fondre dans la masse pour que son handicap ne se voit pas. Mais au fond de lui, c'est aussi un combat de tous les jours : lorsqu'il ouvre un livre et qu'il ne peut pas lire ;  quand il essaie d'écrire mais que son stylo ne va pas aussi vite que les autres ; quand il essaie de parler mais que son cerveau se mélange un peu les pinceaux. 

Vous l'aurez compris, le handicap est un combat de tous les jours, pour tout le monde. Après 10 ans de combat, je me rends compte que j'ai perdu de cette force qui m'animait au début. Je subis plus que je n'agis. Fini le temps où je passais des heures à trouver des jeux, des méthodes pour l'accompagner. Aujourd'hui, nous courrons après le temps avec ce sentiment de ne pas l'aider comme il faudrait. Parce que le handicap épuise, physiquement et moralement. Le handicap est une souffrance qui même lorsque tout semble avancer comme il faut, il reste un frein pour tellement de chose.

Je finirai par un mot : BRAVO.

A jules pour son parcours incroyable que je n'aurai jamais imaginé au début. A tous ces enfants handicapé, qui chaque jour subisse ce monde d'adultes qui ne les comprennent pas. Aux parents qui se battent sans cesse, pour leur enfant soit accepté comme il est.





12 commentaires

  1. j'avoue mon coeur est tout serré
    bravo à ton fils de grandir et de se battre et à toi, à votre famille car même si tu dis que tu subis, je sais que tu es la pour lui et c est déjà le plus important.
    Quand on se pose des questions c est que tu es dedans !

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    1. merci beaucoup ! mon fils fait tout de même le plus gros du travail :)

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  2. Je n'ai jamais cessé de suivre votre parcours, d'assister au bon et au moins bon, de voir les espoirs, les progrès et je suis toujours aussi touchee. Bravo à vous pour tout ce chemin parcouru <3

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    1. merci infiniment, ton message me touche beaucoup ! Ce que vous vivez au quotidien est bien loin d'être simple également. Bon courage à toi et ta famille <3

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  3. Je te remercie
    J'en ai les larmes au yeux. Tu as tellement bien expliqué le combat de tout les jours, les incohérences, ect....
    Et ce fameux temps oui. 1 ans que je suis a la maison donc sa vas. Mais la je compte reprendre une vie social qui est bon pour le moral et justement j'ai peur de le perdre ce temps 😢😓
    Courage

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    1. Mes larmes aussi ont coulé en écrivant ce billet. Beaucoup de (mauvais) souvenirs sont remontés hélas. Mais pour être passé par la, avoir une vie sociale est primordiale pour affronter la situation. Bon courage à toi. J'espère que tu trouveras ton équilibre

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  4. Bravo à ton fils, et bravo à vous pour tout cet entourage

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  5. Je te suis depuis des années et je ne peux que te dire, vous dire, bravo pour toutes ces montagnes soulevées

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    1. merci beaucoup ! Tout le mérite en revient à Jules car c'est lui qui fourni le plus d'effort

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