MDPH : l'épreuve des parents


Tous les ans, c’est la même procédure. Les parents d’enfants porteurs de handicap connaissent le formulaire, et pourtant cela ne signifie pas que les choses soient plus simple.


mdph

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)


Pour que son enfant puisse avoir le meilleur accompagnement professionnel, que ce soit à l’école (AVS, ULIS) ou en extérieur (professionnel libéral ou aide financière), un enfant avec des difficultés doit dans un premier temps être reconnue handicapé. Je ne vous cache pas que ce simple mot fait énormément de mal. Je me souviens encore de la première fois où j’ai ouvert le courrier me donnant pourtant la bonne nouvelle que Jules aurait une AVS : je n’ai pu contenir mes larmes. C’est une épreuve difficile. Le diagnostic, souvent assez récent, est déjà difficile à accepter. Alors imaginez se dire que son enfant est considéré comme handicapé ? L’avenir nous apparaît complètement différent. 

Projet de vie


Pourtant, au milieu de cette épreuve psychologique, les parents vont devoir remplir un dossier avec à l'intérieur une note, le projet de vie. La première fois, nous sommes complètement perdus face à cette page blanche. Nous savons que nos mots auront un poids important dans l’acceptation de notre demande.

Mon premier projet de vie date maintenant de 7 ans mais je me revois encore faire des aller/retour avec ma sœur qui heureusement connaissait ces formulaires. Trouver les mots justes, ne rien oublier, il y a souvent tellement de choses que l’on voudrait dire, notre souffrance, les difficultés de notre enfant, mais toujours avec cette crainte de ne pas être entendu.

Les années passent, et tous les deux ans, voir tous les ans, nous sommes obligés de recommencer ce même exercice. À chaque changement dans la vie de l’enfant, à chaque nouveau professionnel, les parents sont obligés de refaire cet écrit, prouver une nouvelle fois que leurs enfants ont vraiment besoin d’aide.  Comme s'il était nécessaire de se justifier une nouvelle fois. Certaines fois, j’ai l’impression que c’est juste une formalité. Qu’une fois que l’enfant est reconnue handicapée, les demandes suivent leur cours de manière assez facile. Et puis je me rends compte que ce n’est pas si simple. Demander une aide financière car un nouveau spécialiste est nécessaire, changer d’école car l’enfant grandit, adapter ses soins à l’évolution de son handicap,… Autant de choses qui nous montre que rien n'est acquis. 

Je n'ai jamais connu de refus dans nos demandes. Jules a tout de suite eu une AVS avec le nombre d'heure souhaité et une place en Ulis école. Mais je pense à tous ces parents qui sont obligés, après avoir rempli ces dossiers, de faire appel, de se battre encore et encore, pour faire reconnaitre les difficultés de leur enfant, être écouté et entendu.

Dernièrement, j’ai dû refaire ce fameux formulaire avec pour objectif l’orientation en Ulis collège. Une fois ce projet de vie écrit, j’ai voulu le faire relire à ma sœur (oui c'est mon correcteur attitré), car je ne voulais pas me tromper dans mes mots. Elle m’a fait une remarque (justifié), qui m’a laissé interrogative : "il faut que tu parles de Jules non pas comme un médecin mais plus comme une maman". Parce que oui, avec les années, on adopte le langage des professionnels, des médecins. J'étais devenue factuelle dans mes propos, avec des termes des fois techniques. Exit la maman inquiète qui attend de l'aide.

Et puis, les années passent. Je ne fais plus attention à ses petites particularités qui fait Jules : son balancement pour s’endormir, les angoisses qui font partie de notre quotidien ou les réactions inapproprié qu'on a l’habitude d'entendre ... autant de choses qui font partie intégrante de Jules et que je ne voudrais pas changer.

Le dossier est partie fin décembre. Nous devrions passer en commission en avril et avoir une affectation en juin. Avec un peu de chance, nous connaitrons l'établissement avant le fin de l'année scolaire et nous pourrons peut être le visiter. Mais ça c'est dans le meilleur des cas.

Je publierai bientôt une trame de projet de vie qui je l'espère aidera d'autres parents.



12 commentaires:

  1. Hello, merci pour ton témoignage. Je pense que ça peut aider pas mal de parents.

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  2. C'est un vrai parcours du combattant pour des parents et je ne te parle même pas de ceux qui ne connaissent pas trop les démarches, qui ne maitrisent pas bien la langue et qui n'osent pas demander de l'aide...

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    1. Ce doit être un enfer !! et tu ne tombes pas toujours sur des professionnels très à l'écoute

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  3. oh mais quel parcours du combattant !
    j'ai une amie qui vit ça aussi et c'est loin d'être simple, merci en tout cas d'en parler ça va aider les familles qui en ont besoin !

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  4. Je ne sais pas si j'aurai un jour ce genre de formulaire à remplir, au fond de moi j'espère que non, avec la maîtresse on attend de voir comment mon fils va évoluer dans les mois à venir et si les soupçons se confirment, mais ton billet est très utile pour les parents qui vont devoir passer par là une première fois.

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    1. C'est vraiment une étape à franchir, difficile pour les parents

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  5. Je me demande déjà si le dossier à été écrit par quelqu'un connecté à la vie réelle, les questions sont tournées d'une telle manière qu'avec mon mari nous les avons relu plusieurs fois

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    1. lol tu as carrement raison. A chaque fois, je suis obligée de reprendre celui l'après pour ne pas écrire d'incohérence !

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  6. Merci à toi de partager ces moments, j'imagine tes angoisses, mais ça peut aussi aider d'autres parents ♥

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