Handicap

10 ans et un diagnostic qui évolue encore

23 mai Jules etmoa 2 Commentaires











Certains jours, je me dis Heureusement que Jules a été pris en charge tôt ! Depuis l'âge de 3 ans où l'on sait qu'il fait partie de ces enfants différents, j'ai entendu de nombreuses propose sur lui. Pour la plupart, ils étaient plutôt positif, teintés d’espoir (excepté un que j'ai très vite oublié). Toutes les fois où nous pensions avoir enfin la réponse à ses difficultés, une nouvelle information venait chambouler nos quelques croyances.




Vers l'age de 4 ans, Jules a tout d'abord été diagnostiqué ayant des TSA .... troubles du spectres autistiques. Il n'était pas autiste, mais certains comportements, certaines acquisitions pouvaient s'y apparenter. J'ai alors fonçé sur le net pour essayer de partager avec d'autres parents, trouver des solutions pour l'aider, au mieux. A chaque fois, je ne le reconnais pas vraiment, mais nous avions une piste et une prise en charge.

Vers 6 ans, après plusieurs interrogation, la possibilité que Jules soit également TDAH (Troubles de l'attention avec Hyperactivité) nous a effleuré. Il a passé des tests auprès d'une psychologue, et là bingo, nous avions raison. Le côté TSA était toujours en trame de fond, et par dessus le TDAH venait rajouter un peu de relief à son comportement.

Nous pensions (bêtement ?) que nous avions enfin trouver les réponses à nos interrogations, à ses difficultés d'apprentissage et que cette fois ci, nous allions pouvoir l'aider. Toutes ces années, Jules progressait en plus. Certains méthodes proposées, étaient une véritable aide pour lui et forcément, on y croyait.

Mais voilà, une fois de plus j'avais ce sentiment que Jules était différent, même dans sa différence. J'avais même écrit un billet là dessus. Les professionnels autour de nous restaient pleins d'espoir mais je sentais qu'ils bloquaient sur certaines choses. Jules restait ce garçon énigmatique, très peu constant dans ses résultats et pour qui le mode d'emploi n'était pas trouvé.

L'exemple de la lecture était frappante. Je ne sais plus le nombre de fois où nous avons dit Ça y'est il a le déclic ! C'est bon c'est parti ! .. et très vite déchanter au bout de quelques jours, voir de quelques phrases !

Une nouvelle étape pour un nouveau diagnostic

Et puis le centre de ressource Autistique de notre région que j'avais contacté il y a 3 ans m'a contacté. Très vite, nous avons commencé une série d'examen assez impressionnant : psychomotricité, psychologue, pédopsy, neuro pédiatre ... Jules a fait des tests, nous avons été questionné également sur son enfance, ses habitudes. Les professionnels qui l'entourent ont également du remplir des documents. Autant vous dire que rien n'est oublié.

Et puis la semaine dernière a eu lieu la restitution. Je me doutais un peu d'une partie du résultat, celui que Jules n'avait plus vraiment de TSA. Même si petit, ils étaient très présents, aujourd'hui on ne peut pas dire qu'ils le caractérisent. Le TDAH a été plus que validé par contre, sans grande surprise pour nous d'ailleurs

En revanche, leurs nombreuses concertations ont permis de mettre en avant un point jamais étudié. Jules aurait en réalité des troubles neurovisuels. Je ne vais pas rentrer dans le détail car pour l'instant l'annonce est trop récente, et ces troubles sont également bien complexes, mais à 10 ans, nous voici avec une nouvelle piste, expliquant ses difficultés d'apprentissages.

D'un côté, nous sommes soulagés qu'il n'y ai pas de troubles autistiques, et de ce rebondissement qui va enfin peut être pouvoir l'aider. D'un autre côté, nous voilà reparti dans les méandres de la médecine, de ces rendez-vous loin de la maison, de l'attente interminable et d'une prise en charge incertaine.

Ce qui me rassure, c'est qu'aucun reproche n'est à faire à l'équipe qui nous entoure. Depuis le début, beaucoup de choses ont faussé leur jugement, ne les aidant pas à mettre un mot sur ce qu'avait réellement Jules. Mais maintenant, nous allons pouvoir orienter le travailler avec ce nouveau point et aider encore plus Jules. 


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2 commentaires:

  1. incroyable ce nouveau verdict ... mais aussi une nouvelle piste pour l aider et l accompagner!
    Quels conseils tu donnerai AVec du recul à une maman dont le fils vient d être diagnostiqué TDAH ? Karynou

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  2. je te suis depuis 3 ans sur le blog car j'ai un petit garçon qui présente des traits communs avec Jules. On a aussi beaucoup varié de diagnostique (simple dyspraxie pour arriver à des troubles dysexécutifs, très proche d'un TDA) avec aussi des troubles neurovisuels. J'ai beaucoup de mal à trouver un bon orthoptiste et la lecture ne décolle pas malgré l'orthophonie à haute dose ! As tu eu des conseils précis pour Jules?
    Au fait félicitations pour les progrès et la fin de l’hôpital de jour

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