Handicap

Le handicap ne me pèse plus

27 février Jules etmoa 6 Commentaires






Il y a quelques mois déjà, j'ai pris conscience d'une chose. Le handicap ne me pèse plus. Vous avez d'ailleurs pu le constater, ce sujet fait de moins en moins partie de mes billets de blog. Pourtant, il fait toujours partie de nos vies, encore plus que vous ne le croyez. Car même si les progrès sont incroyables, chaque jour, Jules me rappelle qu'il est différent.



  • quand je suis obligée de lui rappeler sans cesse les mêmes choses, les mêmes gestes.
  • quand je dois lui dire de prendre son médicament
  • quand il n'a pas pris son traitement
  • quand les devoirs deviennent une véritable torture
  • quand au moment de l'histoire du soir, son frère veut lire, et que lui se braque.
  • quand je le retrouve avec mes affaires, alors qu'il sait qu'il ne doit pas y toucher
  • quand il embête son frère, parce qu'il ne veut pas qu'il grandisse
  • quand les taxis défilent, pour venir le chercher
  • quand je dois gérer les rdv médicaux
  • quand on me demande en quelle classe il est et que je dois évincer la question
  • quand sortir avec lui, reste une épreuve, de peur que son comportement soit déplacé, compliqué
  • quand je vois les conséquences du handicap sur son frère
  • quand je vois sa différence, tout simplement
  • ... Je ne continuerai pas cette liste. Car si je le fais, le handicap prendrait encore une fois trop de place.
Depuis le début, nos principes d'éducation ont été chamboulés, tout comme nos modes de vie. Chaque membre de la famille a du se construire autour de ce handicap, discret en apparence et pourtant si pesant. Car même si Jules a énormément de qualité, au quotidien il prend une place importante, au détriment des autres.

Ce n'est pas toujours facile. Il y a des jours où j'aimerai avoir une famille comme tout le monde, avec ces problèmes somme toute classiques, de crise des 2 ans, des 4 ans, de la préadolescence, ... Mais voilà, ce ne sera jamais le cas. 

Malgré tout, le handicap est en train de ne faire qu'un avec nos vies. 7 ans que nous avons un diagnostic, et ce n'est que maintenant que je peux dire que j'ai enfin accepté, vraiment. Accepter que nos vies soient différentes. Accepter de ne plus remuer ciel et terre pour l'aider, sans me sentir coupable. Accepter de vivre à ses côtés, tout simplement.

C'est peut être un tort, mais j'ai cessé de chercher des solutions pour l'aider. Aujourd'hui, je fais confiance aux acteurs qui l'entourent et qui nous ont montré depuis le début leur implication et leur professionnalisme pour aider Jules. J'ai repris mon rôle de mère, celle qui câline, joue, élève, et ça, pour mes trois enfants. La culpabilité de ne pas en faire assez est toujours là, mais  elle concerne uniquement ces rôles qui me sont propres. Fini les jeux pour l'aider à lire, ou les méthodes pour lui apprendre à compter. Je laisse sa maîtresse faire.

A la maison, le handicap reste cet invité indésirable, mais il a cessé d'être le centre de notre monde. Nous en parlons quotidiennement, mais je ne ressasse plus cette différence. Elle est là et nous faisons avec. Certains jours il se fera plus pressent que d'autres mais dorénavant, le handicap ne sera plus le chef.


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6 commentaires:

  1. Bonjour,
    Je viens de découvrir votre blog au hasard d'une recherche sur Hellocoton et j'en suis ravie !
    Maman de 3 garçons, tous différents (dans l'ordre et le désordre (surtout les désordre ;-) multi-dys, HPI, TDAH...) votre article m'a fait un bien fou ! Merci

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    1. Merci ! si je peux aider tout en me défoulant tant mieux :)

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  2. Je rêve d'en arriver là ! Bisous ma Caro

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    1. C'est tout neuf pour toi. On en reparle dans 7 ans, quand tout ceci aura fait son bonhomme de chemin. Bises

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  3. c'est super bravo a toi et a eux !! c'est un magnifque pas en avant pour vous
    plein de bisousss

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