Depuis que je peux mettre un mot sur l'handicap de Jules, vous imaginez bien que je farfouille sur le net !
Les endroits où je trouve le plus d'info sont les forums.
J'y découvre des parents en détresse, face à cette maladie ou d'autres d'ailleurs,
qui essaient de trouver de l'espoir, des explications, voir même des solutions pour leurs enfants.
Quel n'a pas été mon désarroi en lisant des modérateurs soit disant médecin,
dire aux parents que LEURS médecins étaient des incompétents.
Que dans les CMP, les professionnels sont nuls, ..
et qu'ils devaient se diriger des médecins du privés.
Ces parents (tout comme moi), nous recherchons des réponses, du soutien.
On se pose déjà tellement de question face à ce qui nous arrive
(et là je parle pour n'importe quel problème),
que de lire des personnes qui se disent professionnels,
culpabiliser encore plus les parents, je trouve ça révoltant !
Internet ne devrait pas faire souffrir mais au contraire aider les gens.
Dans le cas de l'handicap de Jules, la dysharmonie évolutive est un concept français
(oui je sais le mot concept est assez curieux ... merci wikipédia).
Avec l'Europe, il a fallu classifier les maladies selon une norme (et oui, comme les voitures, la monnaie).
La dysharmonie évolutive s'est donc retrouvée classée dans les TED (troubles envahissants du développement), où l'on y retrouve les autistes.
Donc je comprends que certains médecins continuent de dire aux parents :
votre enfant est atteint de dysharmonie évolutive,
plutôt que de TED, synonyme pour beaucoup de l'autisme et donc pouvant être dur à entendre.
Je rentre dans des termes un peu médical mais je ne peux que réagir face à ces "médecins",
jugeant leurs confrères, juste par le témoignage de parents désœuvrés,
et juste parce que leur médecin n'a pas voulu les effrayer.
La médecine ce n'est pas blanc ni noir, il y a du gris.
Et vous ? comment vivez vous le forum?
Et l'on n'oublie pas le clic du jour pour que JulesetMoa devienne le blog du mois sur magicmaman et maintenant sur famili !!
le problème sur ces forums, c'est qu'il n'existe aucun contrôle,
RépondreSupprimerpersonne ne sait si ce sont des médecins qui répondent ;
un médecin pourrait il donner des conseils à distance sans voir le dossier médical?
ça me parait sujet à cautions ;
je te souhaite vraiment bon courage , et écoute plutôt les médecins qui suivent ton fils plutôt que des inconnus sur des forums;
à la limite tu pourrais te rapprocher d'associations de parents d'enfants malades ;
là tu aurais soutien et conseil
Tu as tout a fait raison Michelle. Je fais "confiance" au médecin qui entoure Jules ou du moins ceux qui ont de l’intérêt pour lui. Car je suis tombée sur de "grand" médecin aussi qui ont vu Jules 15minutes et mettent un diagnostic pas réaliste.
RépondreSupprimerPour les associations c'est ce que je cherche ... mais le net est vaste. Merci pour tes encouragements ;)
Oui fait confiance au médecin, les forums je m'en sert pour trouver de l'aide
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