Handicap

Bilan d'un séjour loin de nous

Voilà maintenant 15 jours que Jules est parti en séjour avec l'hôpital de jour(HfJ). Il est parti 5 jours au Parc Zoo de Beauval avec 3 autres enfants et 3 encadrants. L'objectif pour eux est d'observer l'enfant en dehors de l'HdJ, et dans un contexte plus personnel. Etre avec un enfant 24/24 permet aussi de le découvrir sur les gestes du quotidien.

Je vous ai déjà parlé de ce que j'avais ressenti durant son absence, se sentiment ambivalent entre le bonheur et la culpabilité. Mais en début de semaine, j'ai rencontré les soignants qui l'accompagnaient afin d'avoir un retour.



Etonnamment, tous le monde a le même discours quand il s'agit de Jules. Dans un sens c'est plutôt rassurant, mais de l'autre, ça laisse perplexe .... il laisse perplexe en fait. Car pour nous tous, Jules reste un mystère. Il est difficile à cerner : est ce qu'il le fait exprès ou pas ? comprend il les choses ? a t'il telle ou telle capacité ?

Parce que son comportement est changeant pour une même situation. Il va être capable de faire certaines choses et la minute d'après impossible. Pour la lecture, il va lire un mot sur une ligne et ne pas pouvoir la ligne d'après.
Et tout est comme ça : il va écouter les consignes et redevenir un électron libre deux minutes après ; Faire preuve de beaucoup de gentillesse et s'énerver tel un ado 10 minute plus tard.
Résultat, il est difficile de mettre des choses en place vu qu'il n'y a pas de constante dans son fonctionnement.
Il a même des moments où il observe. Ce temps peut des fois être long et forcément nous amener à nous poser des questions : que pense t'il ? comprend il ? est il tout simplement dans un autre monde ?

Ils ont pu découvrir aussi un Jules beaucoup plus avenant. Au contact de beaucoup de personne ou de fort caractère, Jules se referme et parait comme un enfant discret et réservé. Et pourtant, Il est (trop) bavard avec nous.
Les soignants ont pu enfin discuter avec lui, échanger et voir qu'il était possible d'avoir une conversation à double sens.

Enfin, ils sont revenus en me disant que Jules était très autonome. Et c'est vrai ! Du haut de ses presque 8 ans, il peut désormais prendre sa douche, s'habiller et se déshabiller seul. Il aura fallu de la patience surtout pour obtenir ça mais c'est devenu acquis. La seule difficulté est dans le moment où il doit le faire .... ça n'est pas toujours quand il en a envie :/

Bref, on peut dire que ce séjour aura été bénéfique. L'organisation a été pensé pour que nous soyons rassurés (même s'il y a eu un couac). On a reçu des mails tous les jours avec des photos, ce qui est LE truc idéal pour rassurer tout parents stressés.
Et puis, je me répète mais ça fait un bien fou (pardon mon amour de dire ça), et Jules est revenu enchanté. Les soignants ont découverts un autre enfant et j'espère qu'ils pourront ainsi mettre des choses en place pour l'aider.
Bon je vois bien que tout le monde est perdu face à lui, tout comme nous d'ailleurs. Mais j'espère toujours qu'un jour, on trouvera son mode d'emploi, et qu'on aura juste à le suivre, pour qu'enfin tout le monde se sente heureux et épanouis.



Ces billets devraient te plaire

1 commentaires:

  1. Je suis sûre qu' un jour comme tu dis tu trouveras le mode d emploi.dans tout ce que je lis tu es une personne forte et patiente alors il n y a pas de raison.

    RépondreSupprimer