Handicap

Vivre avec Jules

26 février Jules etmoa 8 Commentaires

Du haut de ses (presque) 8 ans, Jules change, grandit... Avec lui, ses troubles aussi évoluent.

Son énergie reste la même mais ses angoisses sont plus ciblées et donc identifiables.

Il gère beaucoup mieux les bruits inconnus mais reste déchainé dès qu'il y a du monde, de l'activité.

Le seul moyen de le canaliser reste les écrans (TV, tablette, iphone). Il se met ainsi dans sa bulle.





Tant que nous sommes à huit clos à la maison, j'arrive à maîtriser Jules. Certains jours sont plus difficiles que d'autres, surtout si l'on doit soi-même faire quelque chose. Mais d'une manière générale, nous gérons. Il connait son environ, les bruits. La mise en place d'habitude permette vraiment de freiner ses entrains. On continue tout de même à devoir se répéter quinze mille fois pour tous les gestes du quotidien. Et lui, continue à trouver les chemins les plus long pour atteindre ses objectifs.
A force, on en prend l'habitude et devient même étonné quand P'tit Loup obéit du premier coup (tellement pas habitué).
Certains mots sont du coup très souvent utilisés chez nous : Jules, reste là, arrête de bouger, je t'ai demandé quelque chose, .... et forcément, il y a des jours où l'on crie plus que d'autres. Car à chaque instant, notre patiente est mise à rude épreuve.

Car avec ça, il faut ajouter une opposition passive. Jules n'est pas du genre à s'énerver, à taper une crise ou à taper. Ses réactions face à nos remontrances, ou remarques, c'est l'ignorance voir le rire. Nous avons donc beau répéter, insister, le chercher ... tout lui passe par dessus la tête. Comme s'il n'entendait rien ou s'il se moquait de nous. En realité, tout ce comportement fait partie de ses troubles. Alors même si nous le savons, même si nous comprenons, il y a des jours où ça n'est plus supportable.

Parce qu'il y a des jours où l'on a juste envie de calme, de silence et d'obéissance. Je ne vous parle pas d'un enfant à qui il faut dire 2 ou 3 fois pour qu'il obéisse. Non. je vous parle d'un enfant à qui vous devrez répéter les choses pendant 15/20 minutes pour des fois ne même pas obtenir ce que vous avez demandé. Des fois, le seul moyen plus rapide et moins stressant, est de l'attraper et de le trainer de force ...pour l'habiller, le laver, lui brosser les dents.
Mais ça ne va pas durer car Jules grandit ... et que ça force aussi. je commence maintenant à avoir du mal à le contraindre à faire quelque chose, sans qu'un rapport de force soit nécessaire.

Malgré tout ça, nous continuons à sortir. J'essaie toujours que la famille vive comme tout le monde. On adapte certaines choses, mais sans jamais se priver.
Parce qu'à l'extérieur (amis, famille), Jules montre toutes ses capacités. Tel un zébulon, il peut partir dans tous les sens. Le terme "ingérable" employé par l'école quand il était petit, peut tout à fait s'appliquer. Suffit qu'il y ai d'autres enfants, et hop, l'effet de groupe peut rendre cet enfant insupportable, voir mal-élevé. Le monde, le bruit, l'excitation le fait monter en pression. Intervenir et capter son attention devient pour nous mission impossible.

Alors heureusement, les amis/famille chez qui nous allons sont la plupart du temps au courant et donc indulgent. Mais je me doute que pour eux, ça n'est pas toujours facile.

Vivre avec un enfant différent, vivre avec un TSA/TDAH n'est pas facile. Même si je parle de beaucoup de chose ici, il est difficile d'expliquer comment la vie au quotidien est pesante.
Et pourtant ... Jules, c'est aussi ce garçon câlin. Qui aime venir contre vous, pour vous faire des bisous, vous faire des compliments. Il sait montrer à son entourage qu'il les aime, en leur sautant au coup quand il les voit.
Jules c'est aussi ce garçon passionné .. par les voitures, les tracteurs. Quelque soit votre activité manuelle, il viendra vous aider, vous posera des questions. Parce qu'il est curieux, et qu'il aime les gens.

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8 commentaires:

  1. un joli billet qui m'a emue à la fin et je me doute que c'est pas simple tous les jours bisous

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  2. Mon Dieu ! Je vois Mini dans ta description ! Tout pareil : les écrans, les câlins, l'oppositions passives, les crises, etc... Ce qui me rassure, c'est que tu es une personne équilibrée et que tu as d'autres enfants, alors il n'y a pas de raisons pour qu'on ne parviennent pas, nous aussi, à trouver notre équilibre avec notre drôle de Zébulon ;)

    Bisous

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    1. L'amour et la patience sont notre force <3 Tu y arriveras avec comme nous, des moments plus durs que d'autres Bises

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  3. Je vois mon minusboy à travers ton article j'en ai même les marges aux yeux ... pourquoi ?! Car d'un coup je me sens moins seul à vivre cela a être à bout de ce comportement qui n'est pas de da faute que souvent je me dis que hyperactivite va disparaître en une nuit parce sue le miens va aussi sur ses 8 ans qu'il y a du changement oui grâce au traitement car sans personnellement c'était plus possible on a refuser au début le traitement et en septembre par rapport à l'école on a accepter et même s'il. Y a beaucoup de jours dur franchement notre vie de famille revie et franchement ça n'a pas de prix de pouvoir parler avec lui de pouvoir faire des jeux de pouvoir l'emmène au cinéma la première fois c'était en octobre dernier c'est juste magique même s'il y a encore des joirs difficile !!
    Merci pour ces mots

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    1. je suis contente que ce changement soit profitable à ta famille. C'est tellement important d'avoir des moments de bonheur en famille. Et même si c'est dur par moment, il faut se raccrocher à ça. Bon courage et à bientôt

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  4. Je découvre ton blog via Instagram et happy.ever.after.
    On vient de découvrir ce trouble chez mon garçon de 6 ans. Comme indiqué dans mon dernier article, j'ai des doutes depuis très longtemps.
    Tout ce que tu décris, je le vis au quotidien. Et ce n'est pas évident....

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    1. je comprends tout a fait. Jules est suivi depuis ses 3 ans. mais la première fois que l'on pose un mot, un diagnostic, c'est dur. J'imagine que tu ne sais pas trop quoi penser : hurler, crier, pleurer, espérer que tout ceci va disparaitre du jour au lendemain.
      N'hésites pas à venir échanger ici

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