Handicap

Jules, au cœur de toutes les discussions

En ce moment, j'avoue que ma seule préoccupation est l'avenir de Jules.
Chaque jour presque, un nouvel événement se produit.
Une rencontre, une discussion ...
mais hélas, toujours pas de réponse.

La dernière fois, je vous parlais de mes choix,
de mon envie de me battre pour Jules
... et je le fais !


Hôpital de jour
Mercredi dernier,
je rencontrais la psychologue et l'éducatrice spécialisée
pour faire un bilan sur le dernier mois écoulé.

J'ai tout lâché.
Le manque de résultat depuis 6 mois,
mes inquiétudes pour l'année prochaine,
et surtout ce fameux diagnostique d'il y a 3 ans.

Autant l'éducatrice spécialisée m'a rejoint sur toutes mes conclusions,
autant j'ai senti la psychologue sur la réserve.
Et puis à force d'argument, elle a fini par nous rejoindre.
D'elle même, elle a posé l'éventualité
que Jules n'était peut être pas atteint (que) de TED,
mais qu'on pouvait se poser la question d'un autre diagnostique
Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité
TDAH.

Je pense à cette éventualité depuis quelques temps déjà,
mais je ne suis pas médecin.
Je ne veux surtout pas me substituer à eux,
mais certains signes me montrent qu'on peut se poser la question.
Refaire un bilan devient tout d'un coup une évidence.
Le diagnostique de TED sera peut être maintenu,
mais au moins nous serons fixé.

J'ai donc contacté le centre CRA des Yvelines à Versailles.
Résultat: 6 mois pour un entretien téléphonique,
et 6 mois encore pour rencontrer (peut être) un médecin.

Comme vous pouvez le voir, l'attente est trèèèèèès longue.
Mai je ne compte pas en rester là.
Objectif, réduire au maximum cette durée en contactant d'autres centres.

Ecole
Parallèlement à ca, je cherche toujours à savoir
si le redoublement du CP est préférable en attendant une entrée en CLIS
(La classe pour l'inclusion scolaire),
ou si un passage en CE1 permettrait à Jules
de se sentir mieux ou du moins, qu'il retrouve l'envie d'apprendre.

je devais rencontrer la maîtresse du CE1 actuel,
mais elle a annulé le rdv.
Son discours : nous sommes toutes en concertation,
nous appliquerons la décision de l'ESS (réunion avec tous les professionnels).
L'objectif : le bien être de Jules.

Je ne commenterai pas ce revirement ;
je vois juste que l'école semble soudée, et c'est déjà pas mal.
En revanche, elle m'apprend qu'il reste une place en CLIS,
et que Jules pourrait peut être l'intégrer dès septembre.

Quelle surprise !
Les parents ont toujours le choix, auront le dernier mot,
mais nous avons toujours les infos en dernier aussi !
Du coup, j'émets de la réserve ...
Est ce vrai ? pouvons-nous nous projeter ?

Et forcément, d'autres questions se posent ...
Est ce le bon choix ? Dans quelle école devra t'il aller ?
La CLIS est-elle adaptée à ses difficultés ?
Comment est l'enseignement ?

J'hésite encore à prendre les devants et
appeler la référente scolaire pour savoir.
Attendre le 5 juin me parait bien trop loin ...

Conclusion, en cette fin d'année, les parents ne chôment pas !
Allez, suite aux prochains épisodes ;) 

Ces billets devraient te plaire

10 commentaires:

  1. Je ne peux qu'imaginer combien ce doit être difficile. J'espère que vous allez être aidés dans votre choix par l'école et l'hôpital de jour, entourés par vos proches et soutenus par d'autres parents ayant connu des problèmes et questionnements similaires.

    RépondreSupprimer
  2. plein de courage à toi !
    la clis, c'est une clis 1 ou une spécifique ted/tda ?
    essaie de rencontrer des parents pour avoir leurs avis
    ça varie tellement d'un département à l'autre
    bises

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Je ne sais pas justement ! j'ai appelé pour avoir plus d'un info et pouvoir ainsi me renseigner.

      Supprimer
  3. Difficile tout ca jspr que tout ira bien pour vous pour Jules. Amities. Rachel

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci <3 le moral est bon heureusement !

      Supprimer
  4. Bon courage dans votre combat.
    Sandrine

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci :) on en a plein !!! c'est d'ailleurs ce qui nous aide !

      Supprimer