Handicap

Projet de vie MDPH ... 3eme


Pour la troisième fois, je vais devoir remplir ce document.
Il peut paraître anodin, administratif et pourtant ...

Dans ce document,
une place est réservée pour ce qu'ils appellent

Le projet de vie

C'est de là que tout part :
la demande d'AVSi, l'aide humaine, financière...
Certes, le certificat médical est important,
ainsi que tous les rapports des professionnels,
mais le bilan des parents aide dans l'éventuel mise en place
de soutien personnalisé.

La première fois que j'ai rempli ce projet de vie,
j'ai cru que je n'y arriverais jamais.

Il fallait retracer le parcours de Jules,
expliquer ses difficultés et les nôtres avec nos mots.
Je ne voulais pas rentrer dans le mélodramatique,
mais minimiser notre souffrance et nos inquiétudes
n'étaient pas la solution pour l'aider.

Aujourd'hui,
je dois de nouveau reformuler la demande.
Deux ans après, après des progrès saisissant,
je n'arrive toujours pas à écrire ce texte.

J'aurais envie de parler de toutes ces étapes qu'il a franchit,
de ce qu'il peut faire maintenant.
Mais je sais que ça n'est pas ce qu'on attend de nous.

Dans ce projet de vie,
il faut faire le constat sur cette différence,
par rapport à une normalité dont je ne me préoccupe plus.
Pour vivre cette situation, je me suis affranchie de tout ça.

Et pourtant, malgré mon acceptation, je souffre encore...
Qu'il n'y arrive, qu'il ai mal, qu'il souffre.

Dans le cas de Jules, nous bénéficions d'une AVSi
indispensable pour lui mais aussi pour la maîtresse.
Je sais qu'on ne nous l'enlèvera pas,
cette présence est trop importante.

En revanche, grâce à l'aide financière AEEH,
j'ai pu conserver mon 80%.
Le mercredi, ils peuvent faire une grasse matinée (euh 8h00),
on peut faire des activités et surtout,
depuis que Jules est à l'hôpital de jour l'après midi,
je prends du temps avec P'tit Loup, en tête à tête.

Avec la réforme scolaire, la donne est modifiée.
Je vais devoir entrevoir le planning de la famille différemment,
et ce temps partiel aussi.

Je n'ai pas fini de me poser des questions ! 

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6 commentaires:

  1. Elle se profile comment la réforme scolaire chez vous ?... Ici, elle a été mise en place dès la rentrée scolaire de septembre dernier et... ça fonctionne plutôt très bien (j'en parlais sur le blog de ma copinaute Mia M : http://empreintedemesmots.wordpress.com/2013/09/04/blog-dhotes-4/). Bizzz et bon courage pour ton formulaire !... Mymy & Co.

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    1. Merci :) Les enfants auront cours le mercredi matin. Vu que je serais sans loulous, je pensais en profiter pour gérer l'intendance de la maison et pouvoir ainsi libérer mon samedi matin pour profiter de la famille. Je vais de ce pas lire ton billet.

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  2. Bon courage pour ce courier,je sais comme c'est difficile.Pour la dernière lettre que j'ai écrite pour la MDPH, j'ai décidé de l'écrire à coeur ouvert, tout en soulignant les difficultées de notre société à intégrer la différence.(l'école n'est pas ravi d'accueillir mon fils ; je suis découragée par ce système...) j'ai terminé ma lettre par des questions, "Est-il si difficile de comprendre qu'il existe des différences? Les enfants qui sortent du moule" traditionnel" peuvent-ils prétendre à un avenir?Doit-on déscolariser les enfants différents car personne n'en veut?"
    Encore bon courage

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    1. Merci <3 en effet ces enfants différents ont pourtant tellement à apporter à notre société.
      Je commence à penser à l'avenir de Jules et je me pose pleins de questions justement.

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  3. Courage...il est vrai que le système n'est pas toujours très aidant que de démarches à faire alors qu'on a juste envie de se centrer sur son enfant.

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    1. Exactement ... l'administration prend encore trop de place. merci

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