Handicap

Parents : seuls face à nos doutes

On a beau être aidé, soutenu,
il y a des moments où nous devons faire face à nos propres responsabilités,
nos propres choix.


Il ne s'agirait que de nous, la décision serait des fois plus facile.
Mais quand il s'agit de nos enfants,
le doute, l'inquiétude est beaucoup plus grande.

Quelle conséquence sur leur avenir?
Comment vont ils le vivre?
Vont ils être marqué par ce choix?

Le choix peut se poser face à une opération,
un déménagement, une séparation ....

Notre famille est aujourd'hui confrontée à l'avenir de Jules :
Faire une demande (ou non) pour qu'il rentre en hôpital de jour
(voici mon dernier billet sur le sujet).

Je suis persuadée que Jules est capable de beaucoup de chose.
La méthode employée doit juste être différente ou du moins adaptée,
pour qu'il arrive à suivre plus ou moins le rythme des apprentissages.

Mais mon opinion ne suffit pas.
Celle des professionnels est tout aussi importante,
mais des fois contradictoire.
Dans notre cas, on se rend compte que les spécialistes
n'ont pas tous la même opinion, ce qui rend notre choix d'autant plus compliqué.

Nous avons d'un côté le CMP qui pense que Jules doit intégrer l'hôpital,
de l'autre, l'orthophoniste qui les sent pessimiste,
et l'école qui pense qu'il est capable de suivre.
Et nous ? nous sommes entre eux !

Difficile pour les parents de savoir qui est dans le vrai ?
Quel choix faire, pour que notre enfant évolue, grandisse correctement ?

Je dois avouer que je suis dans le doute complet.
J'ai envie de croire qu'il peut rester dans le cycle normal,
mais d'un autre côté, je ne le sens pas épanouis.
Aujourd'hui encore, il me disait vouloir sortir de l'école, rester à la maison.
Il s'inquiète pour le CP car ils ont 3 exercices à faire et lui un seul actuellement.
La classe est en double niveau, il voit donc très bien ce qu'il se passe.

J'appréhende énormément cette prochaine rentrée.
Les devoirs vont faire leur apparitions et je ne sais pas si nous arriverons à bien gérer ça.

Pour l'hôpital de jour, nous allons remplir le dossier,
juste parce qu'il y a 1 an d'attente,
et que cela ne nous engage en rien.
Mais il faudra réellement se poser la question à un moment donné.

La maîtresse aurait été plus ouverte, la question ne se poserait peut être pas.
Mais c'est comme ça. Jules devrait l'avoir encore l'année prochaine.
Changer d'école ? avec le risque qu'il perde ses copains .. non !
Et sommes nous sûr que l'instit soit mieux? je ne pense pas.
Le handicap est difficile à gérer pour une classe et les enseignants ne sont pas formés.
Difficile dans ses conditions, qu'un enfant différent soit épanouis,
sauf quand les instits sont des perles :)

Encore une affaire à suivre ....

Et vous? Avez vous été amené à prendre une décision difficile pour l'avenir de votre enfant?

Mots Clés : avenir des enfants, décision difficile à prendre, TED, autisme, dysharmonie évolutive, l'école et le handicap, hôpital de jour, classe de CP, julesetmoa

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18 commentaires:

  1. Bien sur je n'ai pas la réponse et d'ailleurs existe-t-il une bonne réponse ? Vous allez devoir faire au mieux avec ce dont vous disposez à un moment précis et avec les infos que vous aurez. Si je puis dire, l'avantage d'avoir des professionnels partagés sur le sujet c'est qu'aucune des 2 solutions n'est mauvaise...
    Et Jules qu'est ce qu'il en pense ?
    Bon courage, faites confiance à votre instinct de parents et tout devrait bien se passer.
    Bisous

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    1. c'est vrai tu as raison ...Jules, on ne lui en a pas parlé. Il faudrait peut être ...

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  2. En lisant, je me suis dit : et Jules, que veut-il ?
    Ah oui, il n'est pas ultra épanoui et il comprend ce qu'il se passe...
    Une certitude : tu essaies de faire au mieux et ça on ne pourra jamais te le reprocher, qui n'a jamais fait d'erreur ?
    MAIS je lis qu'il a des copains et que l'école le dit capable... Ce qui me terrifie, c'est que l'attitude d'une maîtresse peut être décisif, une maîtresse avec laquelle ça ne passe pas...
    Question de maîtresse pas formée : c'est quoi, "l'hôpital de jour" au juste ?
    J'ai vu des enfants handicapés heureux dans une classe dite standard, j'ai vu l'inverse aussi. Dans un milieu "spécialisé", Jules aura toujours conscience de sa différence.
    Oui, remplir le dossier en attendant... Comment donner un conseil ? Ma question doit déjà avoir été retournée dans tous les sens : Jules, que souhaite-t-il ? (et changer de maîtresse, pas moyen ? Juste pour voir, sans qu'elle le prenne pour une attaque personnelle, handicap ou pas, à l'école ou ailleurs,il y a des enfants avec lesquels des changements existent avec un changement d'interlocuteur, et ça marche aussi avec les adultes !...)

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    1. Alors, dans l'ordre :
      On n'en a jamais parlé à Jules, il fait tellement bébé. Je ne sais pas s'il comprendrait l'enjeu.
      Hôpital de jour : Un hôpital de jour est un établissement, qui accueille ses patients durant une matinée, un après-midi voire une journée complète, afin de réaliser des soins ou examens qui nécessitent la proximité d'un plateau technique, sans pour autant devoir être hospitalisés plusieurs jours, dans le cadre de maladies chroniques le plus souvent.(wikipedia)
      Changer de maîtresse n'est pas évident car toute petite école. Changer d'école ? compliqué du coup car ca veut dire changer ville .. je ne sais pas ce qu'on va décider, on verra !

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  3. Oui je comprends ton ressenti...Notre loulou a 13 ans maintenant et diagnostiqué depuis 3 ans Syndrome asperger....Il est scolarisé en milieu normal, mais nous sommes ( le papa et moa) avs 24/24h!Chaque année, chaque trimestre , à la moindre difficulté, on se pose la question dire ou pas dire au collège...
    Lui ne veut pas, il a peur d'etre stigmatisé ( il l'est un peu déja mais comme extra terrestre et non pas autiste !)
    Tant qu'un enfant peut etre scolarisé en milieu normal alors il faut se battre! C'est le devoir de l'école d'accueillir toutes sortes de loulous.Il y a aussi des AVS qui peuvent aider la maitresse, il faut faire la demande .Je vais de suite lire tes autres billets.Courage!

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    1. Jules a déjà une AVS ... après la question c'est laisse t'on un enfant à l'école s'il souffre de sa différence? et comment être sur que la souffrance est importante au point de changer ?
      Bon courage à vous, j'imagine que ce doit être dur aussi ...

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  4. Que dire ? Que conseiller ?
    Je suis éducateur spécialisé et m'occupe d'enfants sourds et aveugles. Je fais également des visites à domicile pour accompagner les parents dans leurs difficultés du quotidien, aide à la prise de décision....pas évident.
    Je vous conseillerai néanmoins de "surveiller" le bien être de votre enfant à l'école, ça me semble le plus important. Tant que possible laissez le en milieu ordinaire, d'abord parce que c'est la loi, ensuite parce qu'il me parait intéressant de retarder le plus possible son entrée dans le milieu spécialisé.
    Bien sûr il a besoin de soin, accompagnement para médical ( ortho, psychomot peut être...), il ne faut pas l'en priver.
    Mais il a surtout besoin d'être en compagnie d'enfants de son âge.
    Bon je sais pas si j'ai été clair.
    Par contre connaissez vous un éducateur spécialisé qui intervient en libéral dans votre département ? Celà peut être une solution alternative intéressante. Il pourrait faire le lien avec l'instit par exemple et les services s'occupant de votre enfant.
    J'exerce en libéral et cette prise en charge nouvelle a l'avantage d'être extrêmement souple pour les parents.

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    1. Tu es très clair ! Nous pensons chaque jour à son bien être .. mais pas toujours facile de prendre la mesure de ce qu'il nous dit.
      je ne savais pas pour les éducateurs spécialisés en libéral .. c'est peut être une aide que nous pourrions envisager.
      Merci :)

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  5. courage ma belle pleins de bisous !!!!!

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  6. je te conseille d'aller visiter et poser tes questions lors des portes ouvertes ou directement auprès des structures sur lesquelles tu t'interroges: HDJ, CLIS, écoles, SESSAD.
    et peut être aussi aller à la rencontre de la MDPH.
    une assistante sociale du CMP pourrait aussi vous conseiller.
    je pense que la guidance familiale devrait être un axe un peu plus au travail...
    les SESSAD remplissent bien cette mission me semble t-il.
    est ce que la MDPH de ta région accepte les doubles notifications?
    bon courage

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    1. Apparement, le SESSAD ne proposerait pas de soin aussi intensif que le souhaiterait le CMP.
      Je n'ai pas encore été voir l'assistante sociale : c'est peut être un premier point.
      Et puis en effet, se renseigner sur les structures avoisinantes.
      Merci <3

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  7. Tu mets des mots sur le ressentis de beaucoup de parents ... et je t'en remercie beaucoup. Vous êtes un peu perdus, et qui ne le serait pas ? On veut toujours ce qu'il y a de mieux pour notre enfant, et face a cela c'est tellement difficile de savoir. As tu des contact d'associations proche de chez toi pour en parler ? Des témoignages de parents, de leur véçu, pour vous soutenir et vous épauler ... N'hésite pas a poser tes questions et parler de tes craintes aux professionnels, et là ou je travail, quand on parle d'une entrée d'enfant en hopital de jour (avant son admission) on invite tout les intervenants qui travaillent avec l'enfant (instit' psychomot, orthophoniste) pour justement discuter tous ensemble de tout cela également ...n'hésite pas encore une fois si tu as besoin de discuter, ou d'échanger

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    1. Je n'ai pas de contact avec les associations car c'est la plupart du temps des associations pour Autiste, et Jules ne l'est pas. Mais après discussion avec la pedo psy, je vais en contacter quand même. Pour l'instant, je n'ai rien trouvé à proximité.
      Merci beaucoup pour aide ... c'est un peu la course mais je n'hésiterais pas.

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  8. C'est vrai qu'on se demande toujours ce qui sera le mieux pour nos enfants.Moi j'ai sorti mon fils du système scolaire classique en fin de moyenne section(l'année dernière) pour le mettre dans un jardin d'enfant à pédagogie Montessori et Steiner.Cette année c'est bien passée. Le problème c'est qu'il ne le garderont pas pour le Cp. Donc j'ai demandé un maintien en grande section classique car il n'est vraiment pas prêt pour le Cp.Là j'attend ma 2ème réunion, avec l'enseigant référent, inspecteur, directrice du primaire et maternelle... Mon ressenti, c'est qu'il faut toujours se battre pour nos enfants car personne ne veut s'en encombrer (surtout dans l'éducation nationale)
    En tout cas bon courage à vous et n'hésitez pas à me contacter si vous en avez envie.

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    1. Bonjour,
      Je me suis justement posée la question d'une école Montessori pour Jules, mais il n'y en a pas à proximité de chez nous ... voici mon mail pour qu'on en parle avec plaisir julesetmoa@gmail.com

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  9. Bonjour,
    Je suis tombée sur votre blog complètement par hasard. Je n'ai pas tout lu car je vous avoue que je n'en ai pas vraiment le temps (j'ai moi aussi un enfant avec autisme et ce n'est pas de tout repos ;o) Pourquoi ce billet m'a fait réagir? Parce que vous y parlez de l'éventualité de mettre votre enfant en hôpital du jour, structure que j'ai fuit justement. Mon fils a le même âge que Jules et au départ il a aussi été suivi au CMP. Je ne vais pas vous décrire toute l'histoire, ce serait trop long, quoi qu'il en soit je suis d'accord avec le commentaire de Toshido, un peu plus haut : il faut le maintenir le plus longtemps possible dans un circuit normal ctd école où il est avec ses camarades et où il apprend par immersion et par imitation des comportements adaptés. Mon fils aussi a des gros problèmes de concentration car ses troubles sensoriels le poussent à s'autostimuler visuellement, le bruit le distrait facilement mais tout cela se travaille. Je ferais plus confiance à votre orthophoniste qui a l'air d'être une personne lucide et bienveillante (fait-elle partie du staff du CMP ou travaille t-elle en libéral?) Si je me permets de vous dire ça c'est parce que tout le monde ne sait pas que l'Hôpital du jour est en réalité un hôpital psychiatrique pour enfants et si au CMP on parle de la dysharmonie évolutive c'est que en réalité votre enfant a des troubles du spectre autistique, peu importe de quel côté du spectre il se positionne et l'autisme n'est pas une maladie psychique mais un trouble neurodeveloppemental et les enfants avec ce trouble n'ont rien à faire dans des structures comme HDJ ou IME sauf si ce sont des IME spécialisées dans l'autisme ou si l'HDJ en question pratique des méthodes éducatives ce qui pour 90% d'hôpitaux n'est pas le cas. Demandez leur ce qu'il va y faire concrètement, si on vous parle des ateliers du type : pataugeoire, contes, pâte à modeler, musique et autres trucs occupationnels alors passez votre chemin. Il y régressera :/ Il est plus facile de mettre un enfant dans une structure spécialisée que de l'en faire sortir pour qu'il puisse réintégrer le circuit scolaire hélas :-(
    D'après ce que j'ai pu lire sur votre blog, Jules a bcp de ressources, dans certains domaines il a l'air de se débrouiller mieux que mon fils et pourtant mon enfant va au CP l'année prochaine (avec une AVSI bien entendu si la MDPH du coin vut bien se montrer généreuse)
    Si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter
    Je vous souhaite bon courage

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    1. Bonjour, tout d'abord désolée pour cette réponse tardive ... je me laisse vite débordée :/
      L'orthophoniste travaille en libéral et nous comptons la garder quoi qu'il arrive.
      Pour l'instant, Le CMP nous a toujours apporté des réponses et des activités répondants aux difficultés de Jules. L'hopital de jour devrait le faire travailler sa motricité en priorité.
      Nous attendons que Jules fasse les 15 jours "d'essai" pour pouvoir nous positionner réellement.
      Merci de votre message, de votre soutien et bon courage à vous aussi.
      Caroline

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